龙凤胎哌哌落地。

妈妈心愿是大手握小手，游歷世界。
一岁半起，这双手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走咙中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死边缘。
「我带佢嚟呢个世界......佢有生存权利......感受呢个世界」

无法预测  岁半突高烧确诊 

抽筋无间植物人   妈每晚拖手陪睡

发病后，妈妈形容俊杰有如「植物人」，「佢以前可以行吓走吓讲吓『车车』、『爸爸』等单词，识得玩玩具，但自从医院出嚟，成个人昏迷咗，一日抽筋几十次，手脚唔识喐又没反应。」有次严重起来，俊杰抽搐至全身僵硬，缺氧、眼往上倾斜、嘴唇变黑，全没反应，情况长达五、六分钟，慌得妈妈急召救护车。自此，妈妈每晚都拖着俊杰的小手陪睡，「起码瞓着咗我都知佢抽筋。」

为了控制抽筋，医生建议俊杰接受「生酮饮食」，进食Ketocal 奶粉。妈妈最初坚持以「煳仔」用口餵食，惜俊杰因吞嚥困难常「浊亲」引发肺炎，更吸收不到所需营养，五岁时体重仅得10公斤。「浊亲落唔到去，啲酮都出得唔好，所以抽筋多咗，基本上个个月都喺医院。」妈妈尽管心中百般不忍，也无奈接受插鼻胃管以全奶灌食。去年底，才完成手术改以胃造口灌食。

每小时窒息80次   睡觉如遇溺被捻颈 

「每过一日都系赚返嚟，生命喺度倒数紧。」俊杰脑部萎缩严重、心肺功能衰竭、出现肾病等，「医生话一般去到11、12岁，攞佢命嘅唔系呢个病、可能系其他副作用。」 还有「分分钟攞佢命」的睡眠窒息，「瞓瞓吓见佢面色变红再变黑，好似无唿吸。」医生指原来俊杰每小时窒息多达80次以上，血液含氧量短时间内急跌，「好似俾人捻住条颈、喺水浸亲唞唔到气，喺度挣扎；醒到就好彩，醒唔到就系咁去咗。」

医生一席话，令妈妈难过得「爆喊」，心头淌血。「唔知点去接受，我晚晚陪佢瞓，都唔知原来佢喺生死边缘挣扎紧，好痛苦，我觉得好难受。」为纾缓俊杰睡眠窒息的问题，家中已租借氧气机随时候命；出街一定「猪嘴」(氧气瓶) 跟身，以防俊杰「条气唔顺」，惟一切皆是治标不治本。

为儿卖车卖楼   透支欠债廿多万

夫妇俩一直于内地从事旅游业，以往每天工作中港两地走；妈妈坦言，面对俊杰越趋严重的状况及沉重的医疗负担，「车都卖埋、楼又卖埋，可以卖嘅嘢都卖晒。」为了俊杰，多年来已耗尽逾四百万积蓄。

适逢新冠肺炎肆虐，夫妇俩由年初失业多时，妈妈亦因照顾俊杰而再无法工作，零收入下惟有透支信用卡，「佢要食奶粉，我哋唔食佢都要食。 」俊杰现时每天四餐，一罐300克奶粉($380) 只是六餐份量，每月奶粉开支约$8,400，「又要租楼及其他费用，每月最少要三万蚊开支。」银行欠债廿几万，一家全靠在内地当临时工维生的爸爸独力支撑，爸爸坦言「顶唔顺」，「由得佢自然啲走，由得佢唔好咁痛苦！」夫妻间也曾为此争拗。

山穷水尽，原本跟其他家长分租$13,000的租金，现也难以承担，本打算另觅家园，「因为推轮椅，谂住租村屋地下，但都要万一蚊，好贵。」遍远不便，更恐耽误俊杰入院，还要思量妹妹上学的路程……排山倒海的问题，妈妈一脸徬徨无助。採访当天，我们买了蛋糕探访，本想先放进雪柜，惟发现连雪柜也没有，「没法子，所以我哋食得好简单，煮个面同鸡蛋，就一餐。

「唔可以离开佢一分钟」 

疫情下在内地工作的爸爸回不了家，小兄妹好几个月没见爸爸了，由妈妈眠干睡湿独力照顾两兄妹。访问一整天，妈妈总不停「腾出腾入」，无间断的例行「公事」，餵奶、食药、拉筋、站「企架」、沖凉、换尿片‧‧‧‧‧‧ 无一不「大阵仗」，光是每餐餵奶便花40分钟，还未计事前的准备功夫；五花八门的药丸：抽筋药、松筋药、化痰药、瞓觉药……；每天训练俊杰心肺功能，站「企架」及拉筋伸展1小时，好不吃力！期间经常要为俊杰吐出浓痰、拍背、侧身，跟他拍手唱歌，「唔可以离开佢一分钟」，难怪妈妈周身酸痛劳损。

幸而，妹妹晞彤会担当「小助手」，「佢帮我做好多嘢，我煮饭时、哥哥企紧企架时，佢都帮我睇住哥哥个头有没危险、咳时佢识得帮哥哥侧身，抽筋时会即刻嗌我。」

「妈咪：你当我系哥哥揽住我」

亲爱的哥哥：

我知道您很痛苦，但是你一定要坚持下去，一定不可以离开我们。
如果你离开我的身边，我会很伤心、很伤心的，我以后好好照顾你。

妈妈不开心的事

哥哥不在身边，妈妈一个人很不开心，爸爸在外地，这4个月我们也看不见爸爸，妈妈很想哥哥回家一起玩。

儿子「对不起！」   你一定要走得更远 

生命无阔度  只盼延长儿命 

曾经，妈妈心愿是一家人到国外旅行，「我好想佢去感受吓呢个世界」。此刻，妈妈只怀抱信念望着俊杰，「生命系没阔度，我会尽量令到佢嘅寿命长啲。」

请支持俊杰，捐助医疗用品！参与每月捐款计划。

採访、撰文：李楚莹、梁剑红

编审：梁剑红、Avy Ip
摄影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
影片制作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

鸣谢：群利集团有限公司善心探访

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此个案编号「 3616」, 转介自「香港罕见疾病联盟」
$100港元或以上的捐款可申请免税，

如欲索取捐款收据，请按此下载「申请捐款收据」表格，

填妥后并连同银行入数纸副本或支票，电邮至 info@lifewire.hk 或寄回本会。
 
此个案所筹得之款项，将拨捐「香港罕见疾病联盟」

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虽然俊杰要长坐轮椅，但也无阻一家人去游山玩水。

去公园、游乐场和游泳等不同的户外活动，都令俊杰感受到多姿多彩的世界，重现久违的笑容。
大家请到Facebook留言祝福俊杰可以继续健康成长。

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俊杰  Fighting！

俊杰妈妈及妹妹感恩有心人的支持，虽无法根治，惟抽筋问题暂时控制算不错；因生酮饮食而影响的肾则一直观察检查；整体算有所进步，亦能暂时脱离医院的枷锁，回归校园生活。

请大家继续每月捐款支持俊杰，使他能健康地茁壮成长。

2021年3月更新