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玻璃骨女孩的真实自白……
筹募活动结束
玻璃骨女孩的真实自白……
No. 51
十二岁,该是踏进少女的盛放阶段;偏偏,就连跑一分钟步,她已唿吸困难。
  • 「肺和心脏可能会被压破… 」、「背部的骨头也凸了出来,坐一阵子就痛…. 」、「穿衣也得找人帮忙…」
     
    气若游丝的恬恬(化名) ,看上去就如小学三年级生般娇小;惟,言语间渗着俨如饱歷了好几个世纪的苦涩。也难怪,十二岁,该是踏进少女的盛放阶段,偏偏,就连跑一分钟步,她已唿吸困难。
     
     

    一般人未尝过的煎熬

    缺少了同龄女孩的恒常活动,但多了一般人不曾尝过的煎熬。她,患上的是成骨发育不全症 (第五型);即是俗称玻璃骨症的脆骨症及嵴柱侧弯症。跟许多患者一样,恬恬约两至三岁,开始懂得爬行走动后,就被发现症状。
     
    这些年来,恬恬饱受着此症带来各种的痛苦及不便。她缓缓地掀起衣袖,展示着嶙峋兼极不合乎比例的双手。她说:「骨骼生长位置不对,只能作有限度的屈曲,还有一点变形…左手也一样,小时候曾进行手术,但不成功…. 」
     
     

    尽是不幸 笑得纯真

    说着说着…字里行间尽是一面倒的不幸;惟眼前的恬恬,却一直展现着与不幸脱轨的天使笑容。身躯平静地坐在轮椅上,话儿却难掩兴奋;「背部的骨头,再没凸出来了!」一直坐于旁边的恬恬妈妈,同样感触莫名。
     
    数月前,她获《香港弱能儿童护助会》捐助逾$300,000手术费,安排来本港《大口环根德公爵夫人儿童医院》进行名为「instrumented posterior spinal fusion」的手术。纵使,手术前虽经歷三星期的牵引治疗(halo cranial tractor),以「捱」来形容,也不足为过;恬恬需固定于支撑架内,头部紧紧牢固于如孙悟空金刚箍般的仪器,一直被拉扯着…不过,相对其多年来的痛苦,这也许显得微不足道。
     
     

    不用再抬头 也看到妈妈

    「我长高了6.5厘米!」小妮子笑得眼睛瞇成一线;事关,一直耿耿于怀的包袱终放下。恬恬四肢骨骼不寻常的增长,身躯则明显矮小。然而,手术后,她不但身子不再弯曲、还显着地拉长。「唿吸较前畅顺了、衣服也能自行穿上;最重要是,跟妈妈一起,也不用抬头才看到她了!」
     
    尝尽苦头,却乐天知命;恬恬一直心存感激。「很多谢!《香港弱能儿童护助会》努力帮助我,医院所有工作人员也鼓励我…」恬恬知道,如她般饱受着成骨发育不全症煎熬的小朋友,还有许多;但,如她般有幸进行手术的,却寥寥可数。
     
    此刻,恬恬只有一个卑微的小小心愿:「我希望大家也能帮助其他病人!」
     
     

    帮助他们 你也做得到!

    你也想出一分力,帮恬恬实现梦想?救助其他患上同类病症的小朋友?除可在Lifewire.hk直接按下《捐款》键、留言鼓励、分享到如facebook、Instagram… 等各大社交网站,唿吁亲友齐齐「Like」、「Share」、「Donate」外;更可发起如《冰桶游戏》、《义跑马拉松》、《环岛踏单车》等.. 自创与别不同的筹务活动,让更多病患小朋友尽早获得适当治疗。

     

    《Lifewire话你知》

    先天成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)简称OI,患者因先天遗传性的胶原纤维(Collagen)病变而造成骨骼脆弱,像玻璃般难以抵受撞击;甚至有患者连打喷嚏或翻身也可能造成骨折。故此,患者家属须份外给予玻璃娃娃们全心全意的照顾。

    资助国内病童计划 --《香港弱能儿童护助会》

    致力透过贊助医疗、外科手术、復康及教育服务去改善儿童的身心健康。
    用爱心和关怀去维护儿童的心理健康以及心理思维。
     

    主要服务范畴:

    购买及更新仪器 - 以达世界性标准;从而协助改善大口环根德公爵夫人儿童医院病童的生活质素。
    资助中国病童计划 - 2008年正式开始运作,主要针对贫困家庭的儿童;接受了专业治理后的病童,病情都大为改善。
    仪器植入贊助计划 - 药物BACLOFEN的嵴髓注射特制泵、 ISKD髓内骨骼延长钉、磁控延长棒。
    街坊小子木偶剧场 - 透过运用戏剧媒介教导学童关心社会,认识及接纳别人营造开放的沟通环境。
    海外医生奖学金 - 计划多年来深受国际医学界爱戴。不少医生回国后成为当地骨科圣手,甚至蜚声国际。


    电话:(852) 2819 3050
    传真:(852) 2817 0322
    电邮:info@srdc.org.hk
     

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    此个案捐款编号「51」。如欲捐款予指定个案/筹募活动,请下载「捐款表格
     
    100港元或以上的捐款可申请免税。
    如欲索取捐款收据,请下载「申请捐款收据」表格,
    填妥后并连同银行入数纸副本或支票,电邮至info@lifewire.hk或寄回本会。
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