「肺和心脏可能会被压破… 」、「背部的骨头也凸了出来，坐一阵子就痛…. 」、「穿衣也得找人帮忙…」
 
气若游丝的恬恬(化名) ，看上去就如小学三年级生般娇小；惟，言语间渗着俨如饱歷了好几个世纪的苦涩。也难怪，十二岁，该是踏进少女的盛放阶段，偏偏，就连跑一分钟步，她已唿吸困难。
 
 

一般人未尝过的煎熬

缺少了同龄女孩的恒常活动，但多了一般人不曾尝过的煎熬。她，患上的是成骨发育不全症 (第五型)；即是俗称玻璃骨症的脆骨症及嵴柱侧弯症。跟许多患者一样，恬恬约两至三岁，开始懂得爬行走动后，就被发现症状。
 
这些年来，恬恬饱受着此症带来各种的痛苦及不便。她缓缓地掀起衣袖，展示着嶙峋兼极不合乎比例的双手。她说：「骨骼生长位置不对，只能作有限度的屈曲，还有一点变形…左手也一样，小时候曾进行手术，但不成功…. 」
 
 

尽是不幸 笑得纯真

说着说着…字里行间尽是一面倒的不幸；惟眼前的恬恬，却一直展现着与不幸脱轨的天使笑容。身躯平静地坐在轮椅上，话儿却难掩兴奋；「背部的骨头，再没凸出来了！」一直坐于旁边的恬恬妈妈，同样感触莫名。
 
数月前，她获《香港弱能儿童护助会》捐助逾$300,000手术费，安排来本港《大口环根德公爵夫人儿童医院》进行名为「instrumented posterior spinal fusion」的手术。纵使，手术前虽经歷三星期的牵引治疗(halo cranial tractor)，以「捱」来形容，也不足为过；恬恬需固定于支撑架内，头部紧紧牢固于如孙悟空金刚箍般的仪器，一直被拉扯着…不过，相对其多年来的痛苦，这也许显得微不足道。
 
 

不用再抬头 也看到妈妈

「我长高了6.5厘米！」小妮子笑得眼睛瞇成一线；事关，一直耿耿于怀的包袱终放下。恬恬四肢骨骼不寻常的增长，身躯则明显矮小。然而，手术后，她不但身子不再弯曲、还显着地拉长。「唿吸较前畅顺了、衣服也能自行穿上；最重要是，跟妈妈一起，也不用抬头才看到她了！」
 
尝尽苦头，却乐天知命；恬恬一直心存感激。「很多谢！《香港弱能儿童护助会》努力帮助我，医院所有工作人员也鼓励我…」恬恬知道，如她般饱受着成骨发育不全症煎熬的小朋友，还有许多；但，如她般有幸进行手术的，却寥寥可数。
 
此刻，恬恬只有一个卑微的小小心愿：「我希望大家也能帮助其他病人！」
 
 

帮助他们 你也做得到！

你也想出一分力，帮恬恬实现梦想？救助其他患上同类病症的小朋友？除可在Lifewire.hk直接按下《捐款》键、留言鼓励、分享到如facebook、Instagram… 等各大社交网站，唿吁亲友齐齐「Like」、「Share」、「Donate」外；更可发起如《冰桶游戏》、《义跑马拉松》、《环岛踏单车》等.. 自创与别不同的筹务活动，让更多病患小朋友尽早获得适当治疗。

 

 

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