「我有时见到佢两兄弟抢玩具，都会好开心」，许妈妈难得地破涕为笑，「因为『咦，识得抢玩具喎，好似同平常小朋友差唔多啰』。」一般母亲眼中的烦恼，对许妈妈来说，却是幸福。 
 
许妈妈坐在梳化与记者倾谈时，哥哥许伟翔(8岁)忙于在旁玩耍，弟弟承皓(4岁)一时倚着妈妈嬉戏，一时走来走去拿玩具挥舞「无时停」。两兄弟无论外形或好动程度，都与同龄小朋友相若，每当妈妈说至伤心处落泪时，承皓更会搂着妈妈安慰「唔好喊啦 妈咪」。

旁边的电视柜上放满一家合照：年幼的伟翔骑在消防救护电单车上，倚在身穿救护员制服的许爸爸怀中、妈妈抱着襁褓中的承皓、承皓由初生至一岁间的每月大头照……每一幅都承载着父母对孩子未来的憧憬。然而寻常的父母心愿，对许爸爸许妈妈来说却可能是奢求。

许妈妈忆述，哥哥两岁到健康院检查时，医护人员发现他语言能力和大小肌发展都落后同龄小朋友半岁。经多次转介、到遗传科抽血化验，至五岁才发现患有黏多醣症3A型。父母马上带当时一岁多的弟弟检验，证实不幸同样患病。

每70,000人 就有一人患上

黏多醣症3A型是遗传性先天疾病，患者缺乏分解黏多醣的酵素，令黏多醣积存体内，破坏细胞。病徵在婴儿时期可能不明显，但随着越来越多细胞被破坏，症状逐一浮现：智力、内脏器官逐渐出现问题，渐渐丧失语言和理解力，最后甚至不能郁动，平均寿命约14岁。英国一项资料显示，大约每70,000个初生婴儿当中，就有一人患病。

哥哥「超龄」 无缘接受试验治疗

当时儿童医院的医生，马上协助安排弟弟参加英国一个只有6个小朋友参加的试验性治疗—干细胞移植。然而该计划只接受未满两岁的患者，当时哥哥已「超龄」，但家人不愿放弃任何一丝希望：「我哋带埋哥哥一齐过去英国，恳求医生帮吓哥哥。」但对方指哥哥情况严重，「无论出几多钱帮佢做，佢好转嘅机会可能一成都无，只有白白辛苦。」妈妈紧握双手，哽咽着说。

弟弟捱过治疗 病情现曙光

有幸接受治疗的弟弟，所受的辛苦也绝不简单：需要留院5星期，由医生从骨髓抽出干细胞改造后放回体内。「跟住之后两三日就开始唔舒服，系咁痾系咁呕。皮肤、指甲，全部换过新咁。又甩晒头髮，嘴里面好似生晒痱滋咁烂晒。」

之后每半年回去覆诊，包括抽骨髓、抽血、全身及脑部电脑素描、评估身心发展、认知能力等。父母发现弟弟无论语言能力还是走路情况，都比哥哥同龄时好。但因治疗尚在试验阶段，医生都未敢肯定是否能将病根治。「医生讲过话，睇住承皓长大，希望佢唔好似哥哥咁，因为哥哥就系在五六岁时，睇住佢情况转差。」

只再想听哥哥叫一声「妈妈」

每当妈妈说话，便会微笑看着妈妈的哥哥，智力和身体机能随着成长退化至婴儿时期，现时就读严重智障儿童学校，需要协助进食、用餵食针筒饮水、容易跌倒，亦无法自行大小便，要服用药物纾缓便秘。

「哥哥由识叫爸爸妈妈到依家完全唔识，甚至连我们是他的爸爸妈妈都不知道，任何一个外人都可以拖佢走。」妈妈抹着泪水说：「只系想听哥哥叫吓我『妈妈』，因为已经两三年没听过。」

「当我播佢好细个听果啲歌，我见到佢笑，即系起码有少少记忆。」但哥哥现在已不懂玩玩具，「佢多数都系手揸住，行嚟行去，最紧要唔好放入口。」因为他常把伸手可及的东西放入口咬嚼，近日便把自己的手指头咬得破损。

「有时我见唔到呢，佢将纸巾𡁻到溶晒喺個嘴到，但唔識吞。」有一次Ｅ弟式拿釸昴朏拆得滿地書釘，「當時哥哥仲識執嘅，但佢依家已經唔識執，佧亶時執咗啲釘擺曬落個嘴到。我喺廚房出嚟，見佢個嘥为度『霉下霉下』，發現有七八粒書釘喩儥面，好彩佢唔識吞。」

年纪小小依靠安眠药入睡

与不少黏多醣3A型患者一样，哥哥同样有睡眠困难，每晚都会醒来呆坐床上，有时要服用医生处方的安眠药帮助入睡。医生估计他的寿命不超过14岁，「依家简单嘅饮水都已经出现问题，我就会谂：咁点算呀，佢仲有几多时间食到正常嘢」，「依家最希望哥哥唔好变差，最严重的状况都不要出现，唔需要做胃造口。即使不能变好，都希望可以维持现状。」妈妈的眼泪不断落下。

弟弟担任妈妈的小后盾

这时弟弟化身暖心小天使，用小手替妈妈抹眼泪、拥抱安慰，替妈妈打一枝强心针。「弟弟系呢方面嘅感觉、感知方面OK叻嘅，我唔开心识得凼下我啦，叫我唔好喊啦，咁会抱下我啦。人哋喊佢识得安慰吓人。」

正就读特殊幼儿中心的弟弟，被学校评估认知和语言能力大约两岁。常被老师称赞乖巧、记忆力好，记得大部份中心工作人员、老师和同学的名字，妈妈又安慰又开心，每当弟弟能说出同学的名字、学校生活时，「我自己个心都会笑出来。」

弟弟还充满好奇心、喜欢学习，妈妈一问，弟弟一答，妈妈希望把握机会灌输知识，「touch wood如果佢将来真系倒退，希望都有呢啲印象。」

父母合力分担照顾

访问期间碰巧兄弟午餐时间，妈妈一边餵哥哥，又要兼顾弟弟的进食情况；加上两兄弟很好奇，不时想参与拍摄，可以想像全天候照顾他们真的不容易。

任职救护员的爸爸需轮班工作，救急扶危，工作压力大，但下班后便帮忙分担家务、买餸、照顾两个儿子，夫妻合力替两子洗白白：一人负责洗澡，另一位负责抹身，分担妈妈的压力。「爸爸返嚟一开门，哥哥就会好开心，好雀跃咁样跳啊笑啰。」妈妈说。

哥哥又会黏着爸爸，开心得说「BB话」。「佢心情好才会发声，佢心情唔好时会发呆。精神好时会笑得多啲，有时『唧』佢才会笑。」爸爸边「唧」伟翔边笑说。

尤其是如果要外出，更需要爸爸一起，「一人拖一个，因为哥哥行动方面比较差，好容易仆倒。」有时又会拖陌生人，或者拉着人家的衣服，把途人吓一跳。

妈妈说，不会瀡滑梯的哥哥，曾在公园滑梯推其他小朋友，惹来对方家长指摘，「妈妈你点样教小朋友㗎，你个仔推人喎，其实我当下已经不断道歉，解释因为小朋友唔识呀。」更曾有路人怪责：「你个仔咁样，你就唔好出街啦。」 就连留在家中也被邻居投诉，「佢哋经常跑嚟跑去呀，甚至可能拉櫈会比较嘈，楼下邻居就会投诉噪音。」旁人的责难，令妈妈的压力百上加斤。

妈妈压力爆煲 病魔入侵

她自言，起初得知两个儿子都患上罕见病时，有近9个月几乎每天留在家中，不想与人沟通，「唔想畀人用唔同嘅眼光望住。」晚上辗转难眠：担心哥哥身体变差、害怕弟弟的发展与哥哥一样。「有谂上天唔公平，点解会系自己个仔有事?」

加上照顾两兄弟令妈妈疲于奔命，精神压力太大，结果甲状腺出问题，甲状腺素指数比正常人高出几倍，要服药控制病情，加上腋下肉瘤復发，要入院切除。

庆幸有些之前认识的妈妈群组，知道两兄弟的情况，给予安慰、支持，聊天开解。附近一些家长也会送赠玩具图书，互相帮忙。

妈妈也学会趁两兄弟入睡后，争取时间放松，看电视或网上直播，「一谂嘢我就会睇电视，分散注意力。听人哋讲吓笑，暂时唔好谂两个仔嘅病情」让脑袋放空一两小时。「爸爸叫我唔好谂咁多，谂咗依家都解决唔到。」

经济压力下 开冷气也奢侈

要解决的，还有开支：两子的医疗费、营养补充剂、復康用品、第一次赴英接受干细胞治疗的费用也是向亲友借……单靠爸爸的收入支撑四人的生活着实不容易，所以夫妇也「悭得就悭」，连开冷气也奢侈，希望把钱省下来，用在两个儿子身上，然而却连购买益生菌的支出也难以负担。
 
「其实爸爸成日腰骨痛，可能因为工作，加上喺屋企又休息唔好。我成日叫佢去睇医生或者跌打，但系贵，所以佢都唔捨得睇，宁愿自己捽下药油就算。」妈妈忧心忡忡地说。

两兄弟容易跌倒 望加强训练

夫妇拖着两个儿子到游乐场放电，弟弟马上如脱缰野马跑来跑去，哥哥则慢慢地爬上攀爬设施，两人走路都左摇右晃，物理治疗师提醒，两兄弟步履不稳，需要加强肌肉训练，改善平衡力，服用骨骼营养补充品。学校安排哥哥每个月做一次水疗，虽然并不足够，但奈何一次收费约500元，实在难以负担。妈妈唯有每日替哥哥拉筋，减慢肌肉退化速度，在能力范围内，尽最大努力。

「依家影相都开始困难，噚日带哥哥去影相，想影全家福，佢又唔笑喎，佢好难影到正面相」，妈妈嘆气。

爸爸的假期虽然不多，但都会争取机会与妈妈带两名儿子一起出席Lifewire的聚会，让儿子多接受外界的刺激。看见他们脸上露出的笑容，明白到对他们来说，快乐就是那么简单。

部份资料来源：香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
 
採访、撰文：梁剑红、黄颖彤
 
编审：梁剑红、陈伟麒
 
摄影：Sea.Pho.Yea、Wallex Gim
 
影片制作：Lifewire、Sea.Pho.Yea