嵴髓肌肉萎缩女孩
越过生死线  盼做女作家

「我叫姚心悦，今年十三岁，我有嵴髓肌肉萎缩症第一型。」「我钟意睇书、写小故事，希望大个可以做一个出色嘅作家；想一家人去多啲旅行……」一个一个的梦想，并未因恶疾而被磨蚀。

她的故事，始于一个陌生的罕见病。访问，始于学校的床上、终结于家中的床上；皆因，她连坐立的能力也欠奉。十三年前迎来首位家庭成员，爸妈满心期待，岂料同时迎来「分分钟无命」的罕见病。

医生评估 仅八岁命
 
  「心悦半岁到同其他BB唔一样；其他BB识转身，郁吓手脚，佢就完全唔识。」最终，她八、九个月大时被确诊。妈妈对此毫无概念，只见女儿肥肥白白、精灵聪明，还未意识到严重性。后来屡次送院，小病也几乎夺去性命，才惊觉死亡是这么近那么远。 
 
 妈妈回想心悦两岁时经常生病，「差唔多一两个礼拜就入一次院，一入就ICU（深切治疗部），医生同我讲，佢得八岁命。」她一片空白，只懂说「系咪㗎？」姚太负荷不了，选择不作多想：「今次病好咗先算，唔好理下次喇。」 
 
 「点算呀，不停咁问点算，真系唔知点算㗎！」每次入院，心悦总得面对抽痰、唿吸困难等痛楚，看着一瓶瓶只见鲜血的痰樽，妈妈除了陪伴，就是心痛。

「有一丝希望都同我救！」
 
 十多年来，一直深印于妈妈脑海的，是不下一次医生抓住她双手：「今晚有咩事救唔救？」爸妈哪有犹豫空间：「救！有一丝希望都同我救！」周而復始，辗转反侧「今晚唔会啩？」的煎熬模式，难以止息。而妈妈的「24小时戒备」模式，亦无间断启动中。

 
非常紧张的妈妈，不讳言近两三年才正式接受，懂得放松一点，「以前成日喊；你哋伤风感冒，千祈咪嚟我屋企，我同你反面㗎！佢一有伤风感冒细菌就病，肺炎就唞唔到气，一病就没咗条命！死路一条！以前日日担心身体，今日吹乜嘢风我都会睇定。带佢出街情愿孭多啲嘢…」

浅眠多年 做狗都开心
 
「我对自己嘅要求真系一百分！我真系唔俾自己出少少差错，没咗个女嗰条命会好后悔！」如厕、造口餵食、洗澡更衣、服药抽痰、戴唿吸机…等，绝不假手于人。每晚睡在厅中女儿旁的地板上，只为女儿转身七、八次，免她半身麻痺或腰痛，多年处于浅眠状态。若没妈妈在旁，心悦不讳言：「唔知点算。」　　
 
 心悦入院时曾笑说：「阿妈你今晚可以瞓得好舒服！」妈妈指着她俩的共同空间自嘲「辛苦命」：「我反而唔舒服！我女瞓呢度，我瞓呢度，系最安心、最舒服嘅。」爸爸看在眼里也笑言：「见你做到成只狗咁都开心。」
 
 眼前这位忙个不停的妈妈，身形瘦小，却强大如树荫，为女儿遮风挡雨，陪着女儿咬紧牙关，勇敢地跨过一个又一个难关。好不容易，一起等到这无药可治的罕见病终现曙光。

「两母女生死一齐，几幸福呀」 

生活不容易，但一句『真系多谢你做我阿妈』，一切都是值得。笑至瞇眼的妈妈即回一句：『真系好多谢你做我个女』，照顾佢几辛苦我都开心」。妈妈直言，「日日都好开心！佢讲好多好叻嘅说话凼你，好识讲笑，我又会讲笑，我哋两个好开心嘅。」妈妈还「大爆」二人的共同兴趣——「煲韩剧」，「喊到唏哩哗啦越钟意…」她俩不禁相视而笑。

自言「大把青春、死亡系好遥远」的心悦；毕竟死亡曾擦身而过，她坦言：「有啲惊嘅」。她忽发奇想：「我如果有四十岁，妈咪应该七十岁到啦，咁大家一齐死就啱啱好」；妈妈听到「一齐死」竟道：「都好呀，两母女生生死死一齐，几幸福呀。」
 
 内敛的心悦，很多事情不愿说出口，别扭一番始开口「锡妈咪」：「多谢你照顾咗我咁多年，辛苦晒。」妈妈秒回：「有排啦，十几年算得系咩呀，嚟紧仲有三十年照顾呀。」说罢，母女再互相依偎。

不一样的校园生活
 
 
跟一般少女无异，心悦闲时爱跟同学聊个不亦乐乎；唯独午饭时无法跟他人进食，因她需要到护理间由腹部造口「吊奶」（点滴注入营养奶），需时约四十五分钟。基本课堂外，心悦还需进行职业治疗及物理治疗等项目，纵使练至满头大汗，她仍尽最大努力，老师们均大赞「好乖、好合作」。

「有时都好想食薯片紫菜，但惊落错格，随时肺炎好危险；只可间中试少少…乜都玩唔到，例如刺激嘅机动游戏，好想玩但玩唔到。」更甚是，「成日郁唔到，如果腰痛自己郁唔到一定要人帮，好似好麻烦人咁。」旁人眼光亦难以承受：「成日望住我，唔知点解要望住我。」经妈妈开导后，心悦已学懂被注视时，与对方微笑打招唿，化解尴尬。
 
　　
妈妈庆幸心悦疗程后抵抗力提升，如今妈妈盼她勤力读书，找到人生目标，「将来做到自己想做嘅嘢」。心悦梦想成为「最出色嘅作家」，最爱写作及阅读，藉着写故事实现不可能的事。「有阵时谂嘅嘢自己又做唔到，咪写喺入面啰。」妈妈「爆料」：「因为心悦打机好劲，细佬一输咗就喊…」她就将弟弟的有趣轶事代入故事当中。
 
 
妈妈鼓励她朝着目标进发，「达唔达到都唔紧要，不过要尽最大嘅努力去完成。」此刻，心悦还想做的，就是「一家人去多啲旅行啰。」妈妈知道女儿喜欢出外走走看看，纵使照顾起来感吃力，但还是扭尽六壬；奈何，没有合适的轮椅，只可待在家中；「而家一到假期，真系无地方可去。」

採访及撰文：黄安廸、梁剑红
 
编审：梁剑红、Avy Ip
 
摄影：Sea.Pho.Yea
 
影片制作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok、Ava Chan

(部份照片由受访者提供)