聆听及陪伴,从来对罕见病患者都是至关重要的一环。 感恩一路上,Lifewire一直获各界支持,除捐款及物资等应援外,不少有心人更同时身体力行。当中BAUER EQUIPMENT HONG KONG Ltd.一直出钱出心又出力,今年再度惠顾我们20份中秋义卖礼篮,转赠罕病家庭。
负责人林先生日前更亲力亲为搬运物资,探访了患有杜兴氏肌肉营养不良症的陈梓键,及患上未知罕见病的陈嘉敏;了解他们的生活日常,与家人抗病的心路歷程。
罕病家庭虽面对重重难关,但没放弃,而最触动林先生的是嘉敏患病后的体会:「病前很多事都理所当然,觉得第日大把时间做,病后才惊觉已来不及,一切原来不是必然。」令他更反思要珍惜当下,希望日后参与更多与病患家庭接触的活动。