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天气时晴时雨,就像罕见病童的命运。
 
童年本应无忧无虑,惟社会上却有一群大小朋友,每天受尽罕见疾病折磨、威胁生命,连唿吸都是奢侈。但他们不言放弃、勇敢追梦;只为活出精彩的一片天。
 
一群来自各界包括设计界、公关界、环保界……等义工,特地为他们度身创作时装、採用环保物料制作,破天荒地在农庄举行罕见病友时装骚,一展光芒;为他们圆梦。
 
今日天气未尽人意,但大家仍不惧风雨为罕见病童圆梦。然而时晴时雨的天气,就像罕病童家庭的命运-在崎岖的命途上,冒雨前行。幸而天公造美,就在catwalk开始前,天空骤然放晴。这班catwalk的罕友来自《护‧联网》Lifewire,他们不少需以轮椅代步,包括患有嵴髓肌肉萎缩症、全身只有几根手指能郁动的女孩;有抽搐无间,全港唯一病例的男孩;甚至姊弟同患绝症,全球仅两宗的病患家庭…等。
 
他们身上的服装,是一群义工在聆听罕见病患者的故事和梦想后,为他们设计出的独一无异时装,再以环保重生物料制作,让罕见病患者变身模特儿,在「和平农庄」的大自然环境下表现自我,一尝行天桥的滋味。他们之后更在农庄亲手种植以自己命名的圣诞树,再广传社会;寓意生命的延续、以爱相传,继续发光发亮!
 
活动邀得前「包山王」轮椅攀爬教练黎志伟先生、首位荣获世界嵴骨神经科联合会颁发最高荣誉的华人朱君璞医生、香港移植运动协会名誉会长周嘉欢医生、圣约翰救伤队前总监马正兴医生、捐血纪录保持者关锡尧先生及联合国教科文组织(香港)和平中心理事Mr. Thirupathi Nachiappan担任主礼嘉宾。
 
活动唤起大众对罕见病的关注,加深对一班病患者和家人背后故事的了解,推广生命教育,以生命影响生命,启发对生命的体悟;同时增加对环保生活的认识。
 
 
 



 
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