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为了帮助罕见病患者发声,让更多市民认识其病症、聆听患者和家人的心声,Lifewire早前特别参加了「香港电台社区参与广播服务」(CIBS) ,自行制作节目-《我们不是这样长大的》,向大家介绍各种罕见病症,如雷特氏症、天使综合症、黏多醣症,甚至未有学名的罕见病等等,当中有不少Lifewire个案透过大气电波作感人分享。



 

  


深刻故事 引发迴响

一群罕见病患者,由于资讯缺乏、社会认知不足,致受到忽视,得不到足够的医疗需要及支援。许多罕见病孩子,经歷高风险手术、坐轮椅度日、面对庞大的医疗开支;大部份无药可医、部份担心自己还剩多少日子...... 当中的成长歷程绝对不足为外人道。

 

 

 

《我们不是这样长大的》十三集节目于去年10月8日至今年1月6日期间,逢星期三晚于香港电台播出,期盼唤醒更多人对罕见病患者的关注,支持和鼓励,助他们克服人生赛道上的每个挑战。节目虽已完结,迴响还是继续,如想收听他们的故事,欢迎重温。

 

 

 

 

 





【我们不是这样长大的】
港台节目重温
https://bit.ly/2Awnoyo
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