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Lifewire 点样帮病童?Lifewire【护 • 联网】接受了香港电台第一台《非常人物生活杂志 》的访问,为你一一解答!

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罕见病病友是社会上被忽略的一群,正正因为他们的支援不足,所以Rochelle希望可以亲力亲为,填补社会上的隙缝, 出席活动的相片总是不乏Rochelle的身影。 「当时觉得做全职去帮病人,呢件事对我黎讲系好大吸引点。」当初Lifewire成立时,整间公司的团队只有两人。身为资深传媒人的Rochelle一开始对慈善事业几近零接触,她认为与以前的传媒工作完全是两回事。「做传媒的确好辛苦,但后来发现做慈善更辛苦。」

 

 

接触愈多病友,感受愈大,访问结束后,Lifewire 并非与病友划上句号,牵伴关系不像粉笔字能够轻易抹走。「某程度上你又会成为辅导员,去处理哂佢之后嘅生活或者情绪上好多唔同嘅问题。」

 

 

 「虽然罕见病未必有药可治,但此刻他们有不同的的活动可以参与,感受丰富多彩的世界。」有些病友因基因突变而动弹不得、有口难言,但Rochelle希望他们仍有机会去实现梦想,知道自己的人生是独一无二的。

 

目前香港对于罕见病仍未有确切的定义,无法对症下药的病友求助无门,就像一个被囚禁的灵魂。争取罕见病受支援是漫漫长路,可惜的是,慈善团体申请资助的最大考虑点,往往是受惠人数,这对于以帮助罕见病为目标的Lifewire来说,争取基金就如不可能的任务,因此每年筹办不同的慈善筹款活动。

香港地方细小,慈善机构却数之不尽,要在香港生存非常困难,普遍市民都是对一些较大型的慈善团体才有信心捐钱,当市民未必认识Lifewrie,可能就会因此而却步,但即使Lifewire 未来仍要面对重重困难,大家仍会尽力以病童为先,帮助罕病患者。

 

「随心而行,以前做传媒无非都喺想帮社会做到啲野,可能揭露一啲阴暗面,帮社会发声。直至宜家全职做慈善工作,我其实都系帮紧病友去发声,帮佢哋争取一啲嘢返嚟。」

 

立即重温香港电台第一台《非常人物生活杂志 》足本版访问

 

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