「生日快乐！」每当连唿吸都显得奢侈，对活在疾病阴霾下的罕见病患者而言，每一个生辰，代表又活过一年，别具意义。本港首个专为罕病儿童服务的网上众筹平台Lifewire《护‧联网》星期六与一班义工，为9位1至6月生日、对抗罕见病的小寿星们举行生日会，同时慰劳一班母亲一年来不眠不休的照顾。
 
 
 
对一班依靠轮椅出入的病友或基层来说，吃一顿烤肉也许是遥不可及，店前的台阶更把他们拒之门外。所以《护‧联网》和一众有心人，齐齐出心出钱出力，贊助场地、烧肉丼饭套餐、生日蛋糕、到会食物…等，让大约60位罕见病患者与家人，体验即场烤肉的滋味及畅玩欢聚。
 
 
 
有家庭第一次尝试烤肉，笑谓好玩又新鲜。患有罕见病ATAD3A的黄伟龙担任嘉宾司仪，表演栋笃笑。
 
 
 
其中患有「嵴髓性肌肉萎缩症」、全身仅两根手指能活动自如的寿星周佩珊表示，在Lifewire支援物理治疗费、语言治疗费用下，近日多做了治疗，身体状况有明显进步，例如这一天便比以往吃的多，更能够饮下100ml的水和汤、品尝Lifewire团队亲手制作的甜品，做到这些以前难以做到的东西，是最佳的生日礼物。
 
 
 
患有「琥珀酸半醛脱氢酶缺乏症」SSADH、经常抽搐的俊杰，家人特地预备了小礼物，送给寿星们，互相祝福。「鲁宾斯坦泰比症」病童、1月寿星林博言最爱食生日蛋糕，吃几口已笑到「见牙唔见眼」。
 
 
 
患有「发展性髋关节发育不良」的白晞佑虽然下半年才生日，但戴上Lifewire安排、她最爱的粉红色皇冠，就像生日般开心。
 
 
 
许多家庭都感恩，每次活动都有新体验，感受新鲜有趣，感激跟大家遇上。
 
 
 
义工们向寿星送上利是、手钩花花，并向一众辛劳照顾的妈妈送上康乃馨，场面温馨。并多谢满柜膳粮社企餐厅「一人烧肉屋」贊助场地饮品、西贡咖啡饼店送上生日蛋糕、苏妈厨房贊助到会食物，让一班罕见病患者聚首，度过别具意义的珍贵时光。