11 May 2021
港台访问 X「N芝Os」
Lifewire接受香港电台第2台, 马浚伟 Steven 新节目《同理‧继续倾》访问, 与客席主持人陈小芝一齐跟听众谈谈罕见病及分享工作情况。
因肌肉退化及萎缩患者平均寿命只有18岁。
客席主持陈小芝：「罕见病病童不是在倒数，而是在珍惜每一刻。」
世上就是有很多无法解释的事，很多奇怪的病况找不到原因。
访问中提起有关大食症这个罕见病，大食症其实也是罕见病的一种。病况是患者不断希望进食，而不能受控。
他们进食的程度也可能严重得令家人把雪柜锁起、见到便利店或超市时会忍不住冲进去想吃东西。这种病会因食量过度而引起蛀牙、肥胖、心脏等问题。
Credit: 网易健康综合 https://jiankang.163.com/18/0605/21/DJIMDSJO00388AD5.html
「作为机构负责人，面对无数罕见病的病童，心情难免感到难受?」Rochelle指「我都系不断学习，学习接受、学习抽离。」
由于社会缺乏资源关注病童所需，很多家属，不论事无大小、无时无刻也会寻找Lifewire帮忙。「有次病童屋企爆水渠，都打比我，真系随时候命！」尽管工作辛苦，但每次当Rochelle和团队看到受惠者满足、开心的样子，感觉一切也是值得的。
病童的状况固然重要，但其实照顾者的身心健康也不可忽视。Rochelle指一些个案病童已长大了，有十多岁，约六七十磅。但因身体状况需要由家长抱他洗澡、刷牙，长期照顾下其实很多照顾者都出现肌肉劳损等健康问题。故此，Lifewire也曾找中医针灸为照顾者进行义诊。
很多罕见病童也被医生诊断不能活过18岁，故此Lifewire也会为小朋友带来特别的体验，令他们生命过得精彩。
例如，Lifewire曾安排病童到沙漠跑100公里及替病童实现成为导演的梦想。
Rochelle谈到，最近一次的物资派发义工活动中，有很多义工分享他们不单派发物资，还关心了病童的状况。
他们与病童家庭聊了超过一小时，虽然彼此素未谋面，但真诚令病童家庭也放下戒心，把内心情绪安心抒发，倾吐了很多感受。
