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醫院管理局於3月13日公布擴大藥物名冊範圍,計劃將8類藥物由自費藥物轉為專用藥物,包括罕見病結節性硬化症及多發性硬化症的藥物。

 

以結節性硬化症為例 

 

政府增撥款:451萬元/年

每名患者可獲資助:23萬/年

受資助患者:19名

用藥門檻:患者腦部出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米

 

結節性硬化症患者家屬怎樣看?


 
結節性硬化症協會主席阮佩玲

結節性硬化症協會主席阮佩玲:

"她指本港有284名結節性硬化症患者,新措施僅涵蓋19人,屬原本申領撒瑪利亞基金資助的患者。她批評當局僅「將錢由左邊放進右邊口袋(作資助)」,患者只是省卻每年填申請表的步驟,門檻不變無助改善大部分患者病情。

她續指出,現時協會與藥廠合作試藥,兩年內資助15名4個月大至21歲的患者用藥,「一個民間組織都支持到15人用藥,為何這麼大的政府只支持到19人」……"

 

 

立法會議員張超雄

立法會議員張超雄:

"醫管局的專家小組早已在年初接納為出現抽筋的結節性硬化症患者用藥,惟仍須待相關委員會批核,料合乎資格的患者明年才有藥可用。他認為當局的進度緩慢,當局應簡化及加快程序。"

 

期望政府踏出這一步只是起步,不但可以引起更多市民關注,未來還可以加快速度和力度,讓更多罕有病患者得到適切的治療。

 

資料來源:文滙報明報
 
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