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筹募活动结束
女孩勇战严重嵴弯 走过丧父之痛   

妈妈:你坚强就足够!
No. 3619
忽然不能「挺直腰背」!嵴椎侧弯如「C」字。
短短3个月,侧弯恶化由42度变52度。
妈妈:「很紧张很担心,丈夫已离世了,为何女儿又患病 ······」
  • 「我系Karen,今年11岁,我有嵴椎侧弯。」瘦削的黎蔼楹 (Karen),开朗爱笑,骤眼看上没甚么不妥,但走路时,从背影细看,背部呈现高低不平,坐下时嵴柱侧弯情况更明显。

    「有日妈妈帮我洗澡时发现的。」2019年检查时未发现异样,至去年10月,黎妈妈忽然留意到女儿腰背带点倾斜,「见佢背嵴,就觉得佢有嵴柱侧弯,因为佢堂姐也有相同情况。」

    妈妈大为紧张,随即带女儿求医;医生也不敢怠慢,即转介她到屯门医院作深入诊治。最后跟堂姐一样,确诊嵴椎侧弯。那一刻,妈妈的心头像被重槌了一下,「好紧张、好担心,点解又系我家族,先生已过身,点解我个女又有病?心情难以形容。

    侧弯严重 42度恶化至52度

    「当时一边突起,另一边缩入去,侧弯情况严重。」几经辗转,Karen被转介到大口环根德公爵夫人儿童医院就医。「我成日叫佢拉筋,医生没叫,我自己叫佢做,总觉得做下会好啲。」原先的治疗计划是先以矫正器矫正,再排期进行手术。「医生要佢戴矫正器,每天戴好多个钟,但佢唔愿戴。」矫正器如腰封,由胸部至腰部,每日需佩戴十多二十小时,由于矫正器较硬又贴身,大热天尤其不好受,但为着健康,Karen也得默默忍受。 

     

     不过,短短三个月,Karen的嵴柱侧弯就由发现时的42度,加剧至受访当日的52度。若严重下去,或会影响内脏功能,有机会出现肺活量减少、气促等严重症状;小妮子无奈需提早接受手术,以防加速恶化。


    虽有手术可矫正,但堂姊前车可鑑——手术前尚可弯腰,手术后虽纠正了问题,却产生了更多限制。堂姊做的是传统嵴柱侧弯手术,需在嵴柱左右两侧置入磁控延长棒,矫正侧弯程度,但手术后不可弯腰,不可做任何运动。   

    新技术 可运动 可弯腰

    还幸医学不断进步,为Karen带来好消息——可进行新型的「前椎体螺丝钉拴繫技术」(VBT) 微创手术。「医生话新型微创手术效果相对较好,手术后可如常做运动,也可弯腰。」此手术在背部开微创伤口放置螺丝,随着患者长高而拉直嵴柱,因此并非即时矫正,至少需要观察两三年时间,观察植入式韧带的矫正程度。 「如果呢个手术唔成功矫正,就要再做手术,即系堂姊做嘅旧式嵴柱矫正方法。」一切隐忧,令妈妈的心头大石难以放下。
     
    「我先生四年前患上了神经元疾病*(註1),无药可医,亦得唔到任何帮助。」伤痛还未及疗癒的黎妈妈,新伤痛突来袭。忆述数年前丈夫患病离世,眼泪不禁夺眶而出,当时唸大学的哥哥还未毕业,一家肩担都落在妈妈身上,压力极大。


    近年哥哥投身社会,困境稍为纾缓了,但哥哥收入还不足以支撑一头家,妈妈仍需上班减轻负担。「一定要返工,个女仲细,唔可以唔返工。」她每天上班前先带Karen到外婆家,待下班才接她回家。劳劳碌碌、营营役役,但相比Karen的病况,显得微不足道。

     

    借钱也做手术   只盼女儿坚强

    「私家医院做手术大约要五十万,政府医院做也要十几万。」对收入仅够煳口的病患家庭来说,实是无法应付,「而家申请紧基金!我无理由要佢咁样,系咪先?!无办法,如没基金,借钱或其他方法都要去做。」

    「你坚强啲就足够了。我经常讲最重要你过得好、身体健康,知唔知?」一脸稚气的Karen,并未意识到嵴柱侧弯的严重性,她相信只要完成手术后就会有所改善,不知自己其实已受到影响。


    「她经常话妈妈我好攰。出外走一阵、走路时间长啲,佢就觉得攰,问可唔可以返屋企?佢自己都没为意有呢啲转变。」惟旁观者清,心细如尘的妈妈把一切看在眼里,「因为佢唔知自己有大事发生!」妈妈难忍女儿受折腾 ,边说边摸着Karen的头,难掩忧心痛心。 

     


     

    女:唔好担心,冷静啲!

    跟母女俩相处大半天,妈妈一直表现平静,但甫提及女儿突如其来的病症,妈妈如被触动了泪腺神经,禁不住潸然泪下。刻意要自己平復的妈妈,深深吸一口气,泪水都被强忍下去,叮嘱女儿:「医生叫你唔好孭太重书包行楼梯,唔好单肩孭书包,最好用背囊。」

    庆幸校方亦有支援,可让Karen乘搭升降机,或安排职员替她拿书包到课室,亦请社工提供协助。一直默默地依偎妈妈旁的Karen,未见担忧,一边递上纸巾为妈妈拭泪,一边安慰:「唔好担心,冷静啲!」眼前这女孩,笑起来有一双月牙眼,乖巧的她会分担家务,如接叠被铺、晾衫和简单煮食等。

    问她有因为嵴柱侧弯感到不舒服吗?「没!」日常生活受到影响吗?「没!」长时间乘车会易疲倦吗?「唔会!」可以如常运动吗?「可以!」有担心做手术吗?「堂姊话做手术时唔痛,因为有麻醉药,好似瞓觉一样。」


     

    爱画画弹琴 全屋皆展品

    访问了大半天,害羞的Karen 大部份时间均安静地待在妈妈身边,只作简短回应,直至分享她的画作,她即如开笼雀般雀跃。她喜欢弹琴,更爱画画,她的画作和挥春在家里墙壁四处可见,为这家带来温暖和生气,她介绍作品时,难掩对画画的喜爱。问及将来最想做甚么,她笑得露出「腰果眼」,妈妈笑着抢白,「佢讲过想做设计师,但每两年就转一次,细个时曾希望做麦当劳职员,因钟意去麦当劳。」但愿充满童真的Karen手术成功,继续拥有无忧无虑的童年。 

    嵴柱侧弯影响心肺功能

    常见于10至18岁青少年的「特发性嵴柱侧弯」,本港青少年发病率约为3.5%,如不治理,有机会持续恶化,使嵴柱弯曲角度超过50度,成长后会以1年弯1度的情况恶化下去,长远会影响心肺功能。

     

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    採访、撰文:林雪佩、梁剑红
    编审:梁剑红、Avy Ip
    摄影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片制作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
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    此个案编号「 3619」,转介自「香港弱能儿童护助会」,
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    如欲索取捐款收据,请按此下载「申请捐款收据」表格,
    填妥后并连同银行入数纸副本或支票,电邮至 info@lifewire.hk 或寄回本会。
    此个案所筹得之款项,将拨捐「香港弱能儿童护助会」
     
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