鬼门关抢救肌萎儿  母：「照顾你到最后」

「我谂住长命百岁！」
5岁确诊肌肉萎缩的君临，昏迷前的这句话，驱使妈妈决心把他抢救过来。
能伴随儿子走到最后一刻，已是妈妈的最大回报。
「你一日喺度，我一日都会喺你身边照顾你，知唔知呀！」

甫踏进家门，就看见杨妈妈马不停蹄为儿子准备午餐、搔痒、转身……患有「杜兴氏肌肉营养不良症」的杨君临，正坐于客厅专注地上网课，升降桌上摆放着平板电脑和一份工整秀丽的手抄三字经——纵使难以活动，他仍坚持一笔一笔的完成功课。他坐着的「龙椅」，旁边摆放着抽痰机、氧气机和胃喉等各种维生仪器，妈妈向Lifewire团队细数着照顾君临的日常工序。

此病患者平均预期寿命只有26岁，22岁的君临算是步入了晚期。跨越过鬼门关，如今插着胃喉和唿吸机的他，连说话也有困难，只能点头摇头示意。

抢救？放手？　两难抉择 

「2020年11月，佢血氧低，唿吸唔到，好困难，加上我照顾佢咁耐未试过条颈咁胀，所以即刻call白车入院。医生都知佢唿吸差，但因为颈胀，未搵到原因前都用唔到仪器帮佢唿吸，但后尾都唔得呀，因为真系唔够力唿吸⋯⋯个人好瘦好瘦，直头系皮包骨⋯⋯」

忆起那时骨瘦如柴、仅剩27公斤的君临，妈妈即时双眼决堤，更痛心是需决定儿子的生死，「医生解释，咁嘅情况系唔得架喇，一系插造口，一系等佢慢慢唔唿吸，自然去啦⋯⋯」要抢救还是放手？任何人也难以抉择。

「我知道你（当时）好用力唿吸㗎，系咪根本好唔够力唿吸，好辛苦呀？」望向身旁的君临，妈妈余悸犹存，「佢喺医院唔用唿吸机唿吸咗两日，我知道佢辛苦。之后嗰晚六点几，佢瞇埋眼叫极都唔醒，护士要开到一百度氧气急救。」

妈妈固然不捨儿子，但也担心他往后只能痛苦地过活。犹疑间，她本致电学校社工，了解相同经歷的同学插喉后状况；岂料君临的情况突急转直下，血氧越跌越低，护士催促妈妈决定。内心挣扎之际，妈妈突闪过君临昏迷前的一句话，「『我谂住长命百岁。』我知道佢唔想死，先决定帮佢插喉。」甦醒过后，君临问身上为甚么插着造口。杨妈妈解释不插喉便会死，懂事的君临即明白妈妈的决定。

见证身体渐差　无能为力

「对脚没力、小腿啲肉好实，同埋好难踎低，行楼梯都好慢、好吃力⋯⋯」君临的病徵自小已出现，但一般人对罕见病的认知不足，妈妈最初误以为他小腿肉肌肉强壮。到君临五、六岁时因患上肺炎入院，医生始诊断他患上发病率仅五千分之一的「杜兴氏肌肉营养不良症」。

往后的十多年，君临的身体逐步退化，「行路、手力、脚力，讲嘢都系，之前都讲得流利啲，后来讲讲下都好似口吃咁。」试过运动、物理治疗、饮食等不同方法，都无能为力，只能眼白白看着机能持续流逝：「佢唔系突然变到好差，而系慢慢咁差落去，想阻止都阻止唔到呀⋯⋯」话未讲完，厨房的闹钟响起，妈妈即怱忙入厨房煲中药——纵使无甚希望，杨妈妈从未放弃，千方百计舒缓其病情，只求让他多活一天。

夜半煲汤　只为儿最佳吸收期

家访当天，气温接近30度，Lifewire团队都大汗淋漓，妈妈却为君临喊热而高兴。「出院没几耐，隔一阵就要抽痰，没风扇没冷气，但佢『摄一摄』已经冷亲，试过连续不停抽痰两、三个钟，几乎大家都唔使瞓呀！」君临出院以来，杨妈妈全天候开动：鱼汤、粥水，中药……绞尽脑汁，只为让君临摄取更多营养，「入院时，煲极汤同嘢食畀佢，都系唔吸收，（体重）只跌唔会升。」

自此，妈妈每朝也会煲好汤水，有时甚至提早一晚预备，半夜起床四、五次设定电子煲的火力和时间，「朝早最吸收嘛，尽量朝早畀最好嘅嘢食佢啰！」看着妈妈的心机之作，沿着胃喉一点一滴地送到儿子的肚里，家访当天君临也总算长回一点肉，「最近入医院换喉有35.6公斤，咁我都安乐啲。之前医生话佢瘦到没肌力唿吸，希望佢继续再肥返啦！」

除了半夜抽痰和煲汤，有时听到君临「唧」一声示意，杨妈妈即从睡梦中醒来，为无法活动的君临抚平衣服，不容有一丝皱摺使他不舒服。「都『醒瞓』㗎，我个女话『唧』一声我已经醒，我都唔知点做到。

约朋友如天荒夜谈　压力爆煲

妈妈不眠不休的照顾，代价就是赔上自己的健康。大热天时，妈妈的脖子依然披着丝巾，细心观察，才发现她颈上长了个犹如乒乓球大小的瘤。

照顾罕见病患者，非一般人能体会。压力加上作息不定时，种种因素使妈妈患上甲状腺亢进，还发展成良性肿瘤。心病还须心药医，内分泌科医生也转介妈妈到其他科求诊，为她开导情绪。「最初都有啲抗拒，边有时间去呢？后来都即管一试，医生同护士见完都有安慰我，等我发洩出嚟，有人倾诉。」

杨妈妈坦言，医生处方的药物无助她改善睡眠。她最希望能相约朋友倾诉，放松一下心情，但君临出院后的状况，又令她难以放心，「有时朝早买餸都赶住返嚟，因为担心啲氧气喉松呀、甩呀……呢啲都试过㗎喇。」由君临出院至访问当日，妈妈这半年全天候留在他身边，连外出用膳也未试过。妈妈当天的午餐，只是一片涂上花生酱的面包，有时会把煲给君临的汤渣翻煲再吃，想与朋友「嘆个茶、食个包」，近乎天荒夜谈。

聘护理员遇加价　无奈缩短时数

妈妈早前获香港肌健协会短暂资助，总算能聘请护理员上门，为君临抹身、抽痰等，减轻少许重担，「有咩事响（抽痰）机都有人睇住，我可以落去买下餸，唔使咁擒青走返嚟呀。」纵使妈妈仍会尽量减少外出，但能在家中稍作休息，或是做一下伸展运动，对她已有莫大帮助。

不过最近中介公司加价，只好缩短聘用时数，而且资助亦设期限，妈妈不禁为未来担忧，「三万六千蚊一个月，其实都好贵，唔系普通人负担得起。我唔系日日都十个、十一个钟，呢个钟数就唔系呢个价钱㗎喇……」她考虑过退而求其次，找外佣照顾君临，但没有受过专业训练的外佣，亦难以操作唿吸机、抽痰机等医疗仪器。

「有时佢出唔到声，连我照顾开都未必明佢意思系乜，更何况个姐姐呢？」对君临来说，妈妈是最明白他的人，一个眼神、「唧」一声的示意，妈妈已心领神会，为他处理各种问题。妈妈亦希望能亲自照顾君临，但自己体力有限，惟有向他人求助，「所以先搵Lifewire帮手，希望可以请到个护理员帮手。要廿四小时照顾佢，心理压力好大。」

路再艰苦 彼此成为活下去的动力

「君临，你系咪好锡妈咪？」君临向团队点头。

「系咩，但叫妈咪做咁多嘢嘅，要求咁高，做死妈咪呀！」妈妈口中说着有多辛苦，但隔着口罩，仍难掩甜蜜的笑容。她一直希望能把最好的东西给予君临，但照顾罕见病家人的压力，令母子争执难免。妈妈慢慢学懂放下情绪，磨擦过后会向君临解释自己的难处，也更珍惜二人相处的时光。「嗰时好紧张，样样都绷得好紧。以前系更加接受唔到，而家起码放松少少，顺其自然啦。」

访问至尾声，夕阳从窗外映照到君临身上。君临住院前的心愿，是和她一起游歷更多地方，希望一家人去一次日本旅行。如今的君临，却连覆诊也要大费周章，花近两小时才能出门。旅行，看来只是遥不可及的奢望。

「君临，你系咪好想生存落去？」君临瞪大眼睛，相当坚定地点头回应。

「你一日喺度，我一日都会喺你身边照顾你。我尽能力啦，知唔知呀。」妈妈一脸慈祥地看着君临，可感受到当初的选择虽然艰苦，但两母子仍会勇敢、无悔地行下去。

请支持君临和杨妈妈，你可以一笔过捐助或每月捐款，支撑他们走到生命尽头。

採访、撰文：萧恺智、梁剑红
编审：梁剑红、Avy Ip
摄影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
影片制作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
生活照由受访者提供

此个案编号「3620」，转介自「香港肌健协会」。
$100港元或以上的捐款可申请免税，如欲索取捐款收据，请按此下载「申请捐款收据」表格，填妥后并连同银行入数纸副本或支票，电邮至 info@lifewire.hk 或寄回本会。
 
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
此个案所筹得之款项，将拨捐香港肌健协会
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

相关文章:

肌肉萎缩男孩 「他能活多久就多久」

全港唯一罕病 抽搐无间「植物」男孩
妈妈：不求生命阔度 只求延长寿命

嵴髓肌萎少女 奋力救病友 生存多一日 就系礼物