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放弃自杀 小脑萎缩青年:「我选择生存!」
No. 3608
18岁,获人生最大生日礼物 --- 绝症!
「咩都可以做」,变成「咩都做唔到」。
烧炭准备好,却选择轮椅上继续求存。
「我选咗唔死,就要接受!」
重生了,他只盼以生命感动生命,歧视不再。
  • 18岁,获人生最大生日礼物 --- 绝症!
    「咩都可以做」,变成「咩都做唔到」。
    烧炭准备好,却选择轮椅上继续求存。
    「我选咗唔死,就要接受!」
    重生了,他只盼以生命感动生命,歧视不再。

    「我系曾锦源,今年24岁,患咗罕见病 --- 小脑萎缩症。」
    逾六呎高的个子,坐于轮椅上;被困的,不仅是躯壳,还有待振翅的人生。自言一向「牛记笠记」的锦源,如今一身庄重的西裤皮鞋,无非想打造一个「重生」的自己。
    抽筋、手震、行不到、平衡不了、发音不准,全身疼痛……这段「重生」之路,绝对艰辛。「其实我入院没谂过会有絶症呢回事,以为拗柴唧!」

    18岁生日礼物 接受唔到 


    「系好大嘅『惊喜』!」18岁前数天,锦源因跌伤头部入院检查;岂料,「绝症」为他展开成年序幕。回想那刻,锦源坦承不懂反应:「连小脑萎缩症系咩都唔知,点会有反应?医生话系绝症时,先识反应,先开始有情绪,不断思考好多嘢,头脑混乱,瞓唔到觉。」
    锦源竭力地吐出一字一句。发音不准是小脑萎缩症的病徵之一,因肌肉不协调,还致吞嚥困难、进食时易呛咳,更产生重叠影像,无法阅读和写字。确诊至今,六年了,
    跟时间一样,退化,并没停过。
    「父母生我嗰时都唔知,我基因再突变,所以又再严重啲。」锦源的病情,比妈妈严重多。
    他比一般发病年龄早了十多年,由年轻力壮瞬间变得四肢乏力、走一两级楼梯都气喘,最终靠轮椅代步。

     

    想考车牌 但考咗轮椅牌

    「做唔到以前想做嘅嘢,想18岁考个一二牌(车牌),宜家就「考」咗呢个(轮椅牌) !」
    回想起发病前,甚么运动都爱做,尤其单车,「踩ROAD BIKE、超幼辘、窝钉鞋……好pro。」锦源浮起幕幕画面,惟都只成追忆。「病发后都踩过,跌到成脚血,之后知道,所有平衡嘅运动,我都做唔到!」


    慢热的锦源,因为我们的摄影器材而打开话题匣子,雀跃地跟团队交流摄影心得,还自豪地展示得奖作品及「青少年艺术家」奖座。病发前,他本来任职摄影师;访问当日,他拿出久违了的相机,想拍下附近风景,可惜也不容易。

    生不如死  折磨多五十年? 

    「睁大眼系要肌肉;我而家望嘢系一格一格慢慢咁移过去。」偶尔,锦源还会头部抽筋,震得不能自主,「有时一只杯都拎唔起!我宜家要食镇定剂,但令血管受损,周身痛,要食止痛药,有吗啡成份,证明我真系好痛!」双眼重影、行动不便…这病剥夺了锦源最大的人生乐趣,还使他失去工作能力。「没瘾呀,突然叫你咩都唔使做,喺屋企对住四幅墙,你想尽快死添!」被迫「游手好闲」,他坦言生不如死;此症无薬可治,病情严重时,可能会瘫痪、卧床不起…「医生话唔影响我寿命,但我几想佢影响我寿命。我而家先24岁,如果我80岁命,折磨多我五十几年呀,边个接受到呀?!」

    放弃自己  不如放弃自杀

     「成日瞓喺床,忍到好急先会离开。」锦源断绝所有社交活动,窝在家中,足足维持了两年。人生最低潮,他准备了炭,打算自杀。「一半想死,一半唔想死。因为接受唔到自己,咩都要人帮,成个废人咁。唔想死系因为得18岁,就算坐轮椅都可以试下其他嘢。我咩都未试,我咁快要返去?!」那刻,一份「不甘」,让他重生。 

    当走近生命的尽头,锦源自我转化,也同时因社工的激励,他重新站起,为生命奋战。日常生活的障碍,他都逐一克服,如今衣食住行,他都能独立自理,「五、六年时间,有好多嘢已经识得自己做。」

    少了怨怼,更多的是「活在当下」。锦源努力寻找方法自救,包括有助延缓病情的运动,尝未尝过的事情。他既参加划船等活动,又会到中学分享,做生命敎育。

     




    不敢期望  惟盼感染他人
    他还负责管理一个抗议杀校的脸书群组,他指,这是一间特殊学校,在香港已所剩无几,而伤残病童若要过海上学甚为不便,这事件引起他的关注,于是把有关连结、报道、相片分享到群组,希望能为病童发声。
    对未来的期望,锦源虽然不太乐观,但他仍抱有梦想。曾置身于黑暗角落的锦源,明白到被开解的重要性;因此他希望专修社会工作,但病情令这梦想难以实现,于是他转读较短期的辅导服务课程;期盼个人经歷,启发同路人;更期待有根治药物,避免再有下一位小脑萎缩症患者出现。

     

    不奢望平等  也不欲被标籤

    突如其来的病症,令他不甘;旁人的目光,同样令他不忿。「做咩望我呢?你有没读过书㗎?坐轮椅又点?你未见过轮椅咩?」曾持着拐杖坐关爱座但被狠瞪的锦源,坐轮椅初期,总常「放负」。


    一次,他在港铁不小心撞及一位老婆婆,他即时道歉,但被路过的伯伯回他一句:「有病就唔好出街啦!」锦源刻骨铭心。一次,他在医院门口跌烂了门牙,血流满面,医护人员看见却没出来帮忙。面对冷酷的旁观者,以前他很在乎,现在已「被习惯」;不服输的他抛下一句:「唔帮咪唔帮,唔帮咪靠自己啰!」


    锦源坦言,伤残人士的要求其实很简单。「已唔奢望有平等对待,但都唔希望被标籤为特殊、残废、怪异…」。只要在有需要时伸出援手:开门、「揿(车立)」、让位,就已令他心满意足。「没需要就唔会坐啦,唔会喺额头写住『我系伤残人士』㗎嘛!」这就是他想对世界说的话。


    「到现在,就算接受了这个病,也接受不到别人的眼光。」现在的锦源没甚麽宏愿,「我想每日都过得好开心,因为如果过得唔开心,就咩都系假!」锦源以此作总结。


    认识罕见病:          小脑萎缩症是甚么?

    小脑萎缩症,又称嵴髓小脑运动失调症 (spinocerebellar ataxia,SCA) 。患者的小脑、脑干和嵴髓会产生退化性萎缩,导致肌肉不受控制、不协调。病因大多数是自体显性遗传,发病年龄大部份从二十至四十岁开始。

    这退化性疾病目前未有药物可根治,只能进行復康训练治疗,让患者尽量维持生活自理能力,持之以恆地练习,将有助延缓病情恶化的速度。

     

    採访、撰文: 梁剑红、庄丝雅
    编审: 梁剑红、AVY IP
    拍摄: Sea.Pho.Yea
    影片制作: Lifewire、陈泽朗、Sea.Pho.Yea


    此个案编号「 3608 」,转介自「香港小脑萎缩症协会」。
    $100港元或以上的捐款可申请免税,如欲索取捐款收据,请按此下载「申请捐款收据」表格,填妥后并连同银行入数纸副本或支票,电邮至 info@lifewire.hk 或寄回本会。
    ***************
    此个案所筹得之款项
    将拨捐香港小脑萎缩症协会
    ***************

     

     
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