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患罕见癌痛得只能跪着睡
J2主持文颂男:可以活得无咁痛就满足
No. 3631
在单亲家庭成长,一度叛逆辍学,幸迷途知返,以优异成绩考入教育大学,取得双学士的文颂男,刚向着演艺梦想起步,担任无綫电视J2台的《不正常爱情研究所》主持一年多,却突然患上罕见癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma),腰痛得只得跪着休息。他最大的心愿不是攞金像奖、拍大片,而是一尽孝道:「希望有能力畀家用妈妈。」
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    在单亲家庭成长,一度叛逆辍学,幸迷途知返,以优异成绩考入教育大学,取得双学士的文颂男,刚向着演艺梦想起步,担任无綫电视J2台的《不正常爱情研究所》主持一年多,却突然患上罕见癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma),腰痛得只得跪着休息。他最大的心愿不是攞金像奖、拍大片,而是一尽孝道:「希望有能力畀家用妈妈。」

     

     

    撑着枴杖、在朋友搀扶下,文颂男(Koba,29岁)电疗后一瘸一拐地步出屯门医院。在近30度的高温下,他还需穿着一件厚绒外套,「医院入面啲冷气好大风」,他有气无力地解释着说;之前化疗时一度掉光了的头髮、眉毛,已重新长出。登上的士回家,但长在尾椎的尤文氏肉瘤却令他痛得坐不下,只能跪在车厢里。

     

         

     

    几经转折 确诊罕见癌

     

    Koba在2023年4月开始感到腰痛,起初不以为意,「谂住可能瞓下就会好返」。但过了两个月,痛楚却不断加剧。他向嵴医和中医求诊,「嗰阵嵴医帮我照X光,佢睇张片睇唔到有问题,仲觉得条骨好靓添。」医生推断是坐骨神经痛,虽然每次治疗后,疼痛会纾缓一两天,但不久便继续恶化,「系越嚟越痛,后来痛到连行路都趷下趷下。」
     

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    Koba于是转向公立医院骨科求医,但排期长达一年,当时已经剧痛缠身,「我睇我个恶化速度,没可能等到一年,所以听朋友建议,去咗内地睇深圳港大医院(香港大学深圳医院)。」两三个月内做了不同检查:CT扫描、MRI、穿刺活检等。

     

    最终在10月诊断他在骶骨附近生了一个约6厘米大的肿瘤,是骨癌中罕见的骨肉癌「尤文氏肉瘤」。因为他在内地没有亲人,医生建议他马上回港冲到急症室求医。

     

    「有钱有得医,没钱等下先」

     

    「系急症室排咗十几廿个钟。我仲记得嗰日系剧痛,我摊喺病床度一路痛紧,同朋友讲觉得要死喇,讲定好多遗愿畀佢哋听。」Koba一度想外出吃饭,问护士可否保留病床,但却换来对方的冷言冷语,他惟有回到床上,却再也忍不住落泪饮泣。

     

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    「我唔系因为佢闹我而喊,而是我发现,点解我要咁惨,连生cancer都要去冲急症室排十几廿个钟,我已经痛到唔系好行到,净系想留返张病床喺度啫」,「就系因为我穷,我没钱去睇私家,我当时明白一个道理『有钱有得医,没钱你咪等下先』啰 。」


    剧痛折磨 仰仗吗啡控制 
     
    「本身我觉得癌症呢样嘢距离自己好远、好陌生,没谂过自己会发生呢样嘢,唔系好知系咩一回事。」他一边求医,一边上网搜集资料。「发现好多人都话癌症有得医,不过系指普通啲嘅癌症,未必系我呢种罕见嘅cancer。」

     

         

     

    加上肿瘤压迫着神经,导致行动不便,剧痛煎熬,「痛到接近失去意识,情况好的话,可能痛两三个钟;唔好嘅话,就可能痛六个钟、十几个钟都唔会停。」而且坐一会儿便会痛,所以只能跪着,痛楚才比坐下或躺卧时轻。
     
    医生向他表示,这癌症有六至七成人可以活过五年,安排他先接受化疗,然后电疗。然而化疗结束后,却发现无效,肿瘤反而变大,达7厘米,令他心情一度堕入深渊,质疑「我仲医唔医得好呢?」。

     

    等待电疗的两星期更像渡日如年,「开始越嚟越痛,痛到瞓唔到,无论咩姿势、瞓喺度咩姿势都唔得。」医生处方的口服吗啡份量,也由最初的5ml增至20ml才能入睡。有时剧痛难耐,要跪着等待「无咁痛」的一刻才睡着,但不久又痛醒。

     

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    担忧治癌费用高昂
     
    直至电疗展开后,加上他不断迫自己进食、饮营养奶、服用营养补充品,打好抗癌底子,Koba状态改善,但改变不了矛盾的心情。「每一个治疗阶段我都好担心:未做化疗前唔想做化疗,惊好辛苦。做紧化疗时又唔想完化疗,因为好惊收到消息话治疗无效。」
     
    「其实依家心情都系咁:做紧电疗,就好想时间永远停留系做电疗呢一个moment。因为我好惊做完电疗之后,唔知会收到咩消息。」

     

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    「如果电疗都没效,咁可能公立医院已经出尽法宝,到时可能要去(外面)搵啲特别嘅癌症药、或者疗法,动辄几十万,我好担心,因为我无可能afford到。」

     

    全面停工 支出不断
     
    他现时需要依赖吗啡和各种止痛药减轻痛楚、服用通便药缓解吗啡带来的便秘,同时要购买营养奶和其他营养补充剂来支持身体对抗癌魔。

     

    因为身体虚弱、痛得无法长时间坐着,只能跪着乘车,往往要乘搭的士覆诊,一旦要从屯门寓所到港岛区、及数个地方检查,一天的交通费已经逾千元。还有每月的CT、MRI和全身检查等,每次约需数千至万余元,每月的总支出近四万元,相当可观。

     

       

     

     


    但他因体力无法负荷,行动不便,在确诊癌症后已停工,收入顿失,依靠年逾60的妈妈维持生计。妈妈为了日间可以照顾他的起居、陪伴覆诊,于是改为在晚上返清洁工作,更为儿子的病情偷偷饮泣,令他很心痛。

     

    感激母亲 无私的爱

     

    说起妈妈,Koba终于禁不住落泪。他12岁时,爸爸为了第三者出走失踪,更留下一笔巨债。妈妈捱着抑郁,身兼数职还债养家、照顾一对子女,导致母子聚少离多,关系疏离。
     
    他坦言青春期时十分反叛,辍学、流连街头:「其实我有谂过….当初阿爸失踪果时,佢(妈妈)揼低我哋咪得啰,佢咪唔使咁辛苦啰」Koba哽咽着说,「但系佢没咁做,佢系咁爱我哋,咁坚持。越大我越发现原来我阿妈为咗我哋付出咗好多。」

       

     

     

    妈妈捱了十多年,近年终还清债务,以为可以松一口气,怎料儿子却突然患上恶疾。「佢一直都没闲钱留畀自己,退休生活没保障,我觉得对佢好愧疚。」他打算一旦重拾健康,就和妈妈去旅行,让她轻松一下,更希望自己有能力给她家用,「原本应该毕咗业就要畀家用,但系直至我病咗,我都仲未畀家用佢。」看似轻而易举的事情,现却难如登天。
     
    迷途知返 重投校园
     
    对于跨过障碍,Koba也不陌生。他中学一度辍学,迷失一年多后醒觉,决心重返校园,但处处碰壁,「当时觉得自己好垃圾、好废,没知识没学识没钱,就算想读番书,学校都唔收。」但他没有放弃,终获职业训练局录取,「有个老师interview时,问了我一个问题:『你会唔会应承我,好好地畀心机读书?』我听到佢肯畀机会我,就一口应承。」
     
    自此无论是读文凭、升读高级文凭、香港教育大学艺术管理及艺术教育双学士,他都对自己要求很高,更考获不少奖学金。

     

     

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    梦想遥远 触手不及


    重返校园更让从小爱表演、做话剧的Koba,找到自己的梦想--演戏。他大学时期曾经歷情绪低潮,机缘巧合下参加音乐剧社,遇上一位好导演教他演戏,他透过戏剧和舞台,探索和了解自己更多,「真系好难形容嗰种感觉,嗰种好美好的感觉,就是很享受去表现自己,去演出畀人睇。」

     

    他开始争取机会入行,无论是做演员还是主持,接广告、直播带货、YouTube频道、不停参加试镜,把握每个拍摄机会。终于有机会加入电视台担任节目主持,向梦想迈步。同时从其他主持、监制、前辈身上学习,希望让演艺生涯走得更远。

     

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    可惜天意弄人,他担任主持大约一年便病倒,看似触手可及的梦想逐渐变得遥远。Koba现在抱着平和的心态看待病情,「有啲人可能会话好积极呀好乐观,但我唔会,我又唔会呃自己话,一定好有希望可以打赢呢个病。」


    他清楚得很,就算日日以泪洗面,「我都系咁痛,我都系要过日子,而家我选择有得开心果阵就开心啲啰。」希望可以活得多久就多久,「可以活得无咁痛,就已经满足,可以和屋企人、朋友度过,就已经好享受。」

     

    收藏不少《娃鬼回魂》Chucky的Koba,除了希望可以将仅有的少量储蓄留给妈妈,「我谂会写封遗书提佢哋,啲物品唔好掉,好值钱㗎,系收藏品,卖返出去仲可以赚几多㗎。」他笑着说。

     

    一直强忍痛楚受访的Koba,谈起心爱的Chucky便禁不住绽开笑颜,如数家珍,「呢只女仔叫Tiffany,系佢(Chucky)老婆」,「呢个可以拆个头落嚟」,被病魔迫着老化的他,露出一丝童真。

     

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    以自身经验提醒大家:咁后生都可以罹癌

     

    自言贪靓的Koba化疗时,掉光了头髮和眉毛,但他很快便接受了外型的转变,「一开始好失落,但知道自己系病,系会咁嘅样,用咁嘅面目示人,唔系一件羞耻嘅事,希望可以令多啲人aware自己嘅健康:原来咁后生都可以有cancer,早啲关注饮食、健康,都系一件好事。」

     

       

     

     

     

    感谢朋友、素未谋面的善心人帮助 
     
    笑言自己朋友不多的Koba,谓如果办生前丧礼,也可能只有两三个朋友出席。然而「贵精不贵多」,他的朋友在得悉他生病后,纷纷主动帮忙照顾、陪伴覆诊,有人甚至专程从加拿大回港,分担文妈妈的负担。「我多谢我所有朋友,佢哋好似轮班咁照顾我,见我有咩需要就嚟帮我。」

     

       

     

     

     

     

     

    「我多谢好多网络上嘅陌生人,佢哋不断畀好多鼓励我,系咁同我打气加油,甚至捐款、捐supplement畀我。」他以前觉得香港人很冷漠,「依家发觉原来唔系呀,香港人其实真系好有善心,当知道有人有困难,系会帮助佢哋。」


    「如果我之后好返,我会尽力去帮番其他人,呢啲系每一个帮助过我嘅人教识我嘅嘢。」

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    电疗后再度入院
     
    访问后不久,Koba完成电疗,一度感觉病情明显改善,不仅痛楚减少,身体也逐渐恢復。但到6月中,他在社交平台透露,持续多日出现颈背痛及头痛,要入院检查,留医5日后出院。
     
    「即使身体不停发抖、用唔到力又痛,甚至连咀嚼都变得困难,我仍然坚持住,冀望有一日可以重获健康……我每日都同自己讲,再捱一吓,可能明天会好啲……即使面对咁多困难,我都会继续努力,因为我冀望着总有一日,一切会变好。」  

     

     每月支出项目:
    吗啡、止痛药
    通便药
    营养奶
    营养补充品
    的士交通费
    MRI磁力共振
    CT电脑扫描
    共逾3万元

     

    採访、撰文:黄颖彤、陈伟麒、梁剑红
     
    编审:陈伟麒、梁剑红
     
    摄影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
     
    影片制作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

     

    此个案编号「3631」。
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