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「之前觉得我哋两个『相依为命』,现在多了一个,我哋『三依为命』。」郑俊弘(Fred)倚着何雁诗(Stephanie)笑着说。这是他夫妇俩首次带着儿子郑赞廷(Asher)接受访问,说一个关于他们和天使相遇、相处的故事。

儿子约岁半证实患上「天使综合症」,令身兼歌手、演员的Fred和Stephanie,多了一份使命,成为「天使守护者」,凭着身为艺人的力量,为天使宝宝筹款宣传,唤起更多人关注这个罕见病。

 

 在爱与期待中诞生
 
「怀孕时,我哋希望佢(儿子)日后开心便行。」何雁诗笑着説,作爲一个艺人兼高尔夫球运动员,曾代表港队出战亚运的她,对自己凡事要求做到最好,但对儿子的期望却很简单。
 
在等待小生命降临时,爸爸郑俊弘则特地去学电单车、健身,希望将来和儿子一起运动。「我从小到大都学功夫,所以我都好想教佢功夫,保护自己;想同佢去踩越野电单车,学埋柔道。弹结他唱歌呢啲更少不了。」Fred更计划了儿子将来读哪间幼稚园、小学、中学。」连外公外婆都想好将来带Asher上学。就在这个充满爱与期待的家庭,Asher诞生了。

 

     

 

 

与天使相遇
 
Asher近九个月大时,父母发现他还不懂坐,医生指他整体发展迟缓,当时的能力大约相等于五个月大的婴儿,起初以为小朋友的学习速度各异。但Asher一岁半时,医生发现一些明显特徵:头偏小、不説话只发出「咿咿呀呀」的声音、不寻常地开心笑,检测DNA后,证实Asher患有天使综合症。
 
天使综合症源于基因突变,暂时未有根治方法。患者会有学习障碍、严重说话障碍,不能协调自主活动。独特的快乐性格和突然大笑和微笑,容易兴奋及过度活跃,睡眠障碍、进食困难,不少会出现脑痫。
 
「其实他未检查之前,我哋都有上网睇啲病徵,发觉天使综合症嘅病徵和Asher有九成似。我哋初初以为这个宝宝常常笑,真系好幸运,上天赐了一个可爱开朗嘅宝宝给我们,殊不知原来系一个病徵。」爸爸说。
 
当医生宣佈检测结果,证实了夫妇的猜测后,爸爸心情「直接跌落地狱」。那段时间Fred情绪波动,就连跑步也会无端端哭起来。「我太太比我更坚强。」

 

   


 
Stephanie来不及伤心,因为明白五岁前是孩子脑部发育黄金期,每一刻、每一个选择都至关重要。她把握时间联络同路人和外国科研药厂,希望他们若有研究成果可以考虑Asher。Fred的情绪沉淀过后,也跨出深渊,明白只有他们有作爲才能帮助Asher。

 

缘份天注定
 
两夫妇也曾闪过自责的念头,惟医生告诉他们天使综合症与夫妇基因无关,大部分属于偶发性,发生在没有家族史的病人上。
 
「医生帮咗我哋调整心态,(宣佈报告) 嗰一个钟除咗同我哋讲检测结果外,其实更多系辅导我哋将来要点样面对。」他们发现很多事情不在控制范围之内,「她怀孕时做晒可以做的检测,甚至包括部份罕见病的测试,但也没有测出,所以我觉得Asher的降临真的是缘份」,Fred搂着儿子说。

 

 

 

力量远比想像大
 
  访问期间,在父母怀中的Asher好奇张望,脸上挂着大大的笑容,不时兴奋得手舞足蹈,拍打身边物件,发出「唔唔」声。拍摄封面照片时,听到工作人员播放他最爱的英国乐队Queen 的《We Will Rock You》时,兴奋得挥舞双臂,结果一拳打到抱着他的妈妈面上,令Stephanie哭笑不得。Asher看见其他孩子在游乐场时,又雀跃得想一起玩耍。    
 
「我哋今次系第一次带阿囝出来做访问」,Stephanie说。爲什麽选择Lifewire?「因爲我哋发现囝囝有天使综合症之后,上网搵咗好多资料,但因爲呢个系罕见病,所以资料唔多。」迷茫之时,看见Lifewire的天使综合症个案—陈咏宁家庭的访问,增加他们对这个病的认识。
 
「佢(咏宁)嘅故事令我哋觉得有希望,唔会咁孤单去走这条路。」所以Fred和Stephanie也选择在Lifewire这个平台受访,希望增加其他人对这个病的认识。

 

 Fred说:「如果有人睇紧呢个访问,发觉自己的小朋友有罕见病、基因病,我明白你现在的心情是很害怕、很绝望,但你不会孤单的,一定会有同路人经歷过你现在正在经歷的事,最紧要唔好收收埋埋,勇敢啲企出嚟。你要为自己的小朋友的生活质素,争取最好的东西。」

 

 

 

天使降临 激发夫妇潜能
 
因为他们亲身体验「企出嚟」的重要。自公开Asher患病后,来自天使家庭和身边亲友的支持力量,比想像中更大。Fred和Stephanie又联同香港天使综合症基金会发起演唱会筹款、提升大众对这病的认识和注意。
 
「我认识很多朋友、不同界别的人,但我之前不知道怎么运用,但有Asher之后,我哋发觉原来我哋嘅技能不只是贡献我哋,是有一些更大的目的,我嘅人生方向更清晰。」Stephanie说,「对于我们来说,筹办呢个演唱会系一个唔同的阶段(疗癒),因为有些确实的东西畀我哋去做」,「帮到其他人之余,都帮到我们自己。」
 
「我觉得Asher会选择做我们的儿子,除了令我们有更大的爱之余,更希望将呢份爱分享给其他有需要的人。」Fred说,对社会的使命感大了,希望可以帮天使宝宝争取更多的照顾、医疗和药物,也希望让DNA测试普及化。

 

   

 

内外治疗改善病况
 
「我哋唔奢望有一只药可以将佢变做正常人,但如果有药可以帮到佢讲一两句嘢,话畀我哋知佢边度唔舒服,已经帮助好多。」Asher曾经发高烧近40度,但竟然还满面笑容,令夫妇两人对他的忍痛能力惊讶又惊慌。 

 

 

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他们相信,在医学不断进步下,将来也许有新的药物,改善天使宝宝的健康,就好像Asher近日开始服用的脑痫药,控制脑电波,将脑抽筋情况由每日30次,减至一次,减少脑细胞受损机会,学习情况也有改善。他同时接受物理治疗、职业治疗、言语治疗等不同疗程,改善情况。


儿子每一个进步,也让父母惊喜。当Fred和Stephanie兴奋地说着Asher早前晚上睡觉,终于会自己检拾奶嘴时,Asher马上拿起挂在胸前的奶嘴,塞进嘴里,像在示范及表演般,惹得哄堂大笑。

 

天使教导的一课--享受当下
 
  Asher在学习,也在教导。爸爸便受他启发学到了要「活在当下」。「唔好太紧张将来,越谂你就越担心越慌。」只要一起放松享受今天在一起的时光便足够。  如爸爸放假时,和Asher吃早餐、做运动。每晚的洗澡时间都是父子专属的游戏时间。喜欢玩水的Asher一看到水就着迷。「佢好钟意游水,因为佢系水里面很自在,唔惊跌倒。」


还有每晚夫妇无论再忙,也不会忘记的Asher睡前故事时间,都是值得珍惜享受的当下。

 

 

 

跟着音乐摇摆
 
    Asher继承了父母的音乐天赋,妈妈笑説只消《Baby Shark》响起,无论Asher是在打瞌睡还是生闷气,也会挥动双臂跟着音乐摇摆。在家里看到爸爸的结他、鼓、钢琴,也想扑上去拍玩。 
 
多了解才共融
 
    「佢好享受出街,一见到着鞋就已经好兴奋,佢依家好钟意见陌生人,其实天使宝宝都好钟意社交。」但有病友家庭担心孩子会骚扰别人,所以减少外出。Fred和Stephanie希望让大众看见这群天使的需要,多给机会了解,多一份共融,这些家庭对于能够外出到餐厅或者看演出,已经很满足。

 

 

有风也有雨
 
虽然一路走来经歷波折低潮,Fred和Stephanie感恩有家人朋友的支持,让他们兼顾事业家庭;也感谢天使家庭的互相扶持,让他们对将来抱有希望。Stephanie说:「有天使妈咪同我讲,好多嘢天使宝宝都会教得识嘅,虽然佢哋唔识讲,但佢哋好多嘢都明嘅。」

 

天使启发—将爱传播


二人也计划再添孩子,Stephanie说:「很多test要做清楚啲。」Fred也认同:「我哋会同医生、医学团队(商量),我们每一步都想行得小心啲、安全啲。」


Asher的出现让Fred和Stephanie感受到人间充满爱,「原来只要我哋肯Ask for help,好多人都会好无私咁去帮我哋。我哋都希望用呢个爱,去帮助更多人。」

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天使「笑容」 未必发自内心

大约每15,000至20,000个婴儿,就有一个可能患上罕见病「天使综合症」,儿童体智及行爲发展科专科医生林蕙芬医生指出,香港大约有60多位患者。最常见的病因是遗传自母亲的第15对染色体UBE3A基因突变;亦有因为两条第15条染色体都是来自爸爸。

 

 

林医生表示,虽然患者经常笑容满脸,但其实未必是因为开心,只是脑干的脑电波指令他做出「笑」的表情。
 
天使宝宝能够学到基本的大小便控制、自行进食。研究指出,他们在语言方面的发展障碍最明显,一般可能只能说五至六个词汇;又或者他学习自理时,最多只能理解八、九岁的指令。
 
林医生指出,他们健康上最棘手的是大多有脑痫—不正常的脑电波刺激患者脑抽筋,可导致脑部缺氧,损害脑细胞,有患者抽筋后会能力倒退,幸近年多了药物帮助减少脑痫情况。

 

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儿童体智及行爲发展科专科医生林蕙芬医生
 天使综合症患者特徵
 ‧外型:肤色较浅、头围偏细、眼睛凹陷、嘴巴较阔、牙齿疏
‧喜欢将双手放在胸前,拍打枱、玩具
‧发育迟缓
‧语言障碍
‧僵硬及不稳的步姿
‧频繁显露开心的神态
‧癫痫
‧斜视
‧睡眠障碍
‧吞嚥障碍

安抚情绪爆发宝宝 两部曲

无论是SEN、天使宝宝,甚至一般小孩,也有可能突然情绪失控。林医生建议,最有效的安抚方法,就是让孩子最熟悉、最信任的人在旁边陪伴。


1.首先抱紧孩子,让他有安全感;按摩关节,让孩子舒适点。如果身处安全地方,不用急于制止小朋友的行为。

 

2.跟着,家长可以深唿吸,让小朋友贴着胸口,感觉到家长的深唿吸后,孩子也会尝试跟着深唿吸。我们不要在这个时刻强灌道理、指摘,否则会令情绪更紧张。

 

 

採访、撰文:周子颖、陈伟麒、梁剑红
 
编审:陈伟麒、梁剑红
 
摄影:Sea.Pho.Yea、Michael
 
影片制作:Lifewire、Michael、Sea.Pho.Yea
 
部份照片由受访者提供
 
场地提供:E3 Club Playland、香港儿童发展专科中心

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林医生提醒,家长也要保持镇定,不要比孩子更乱,例如一窝蜂涌过去,会把孩子吓倒。
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