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病童原创  VS  李亚男演绎

小导演有话儿  x  3

 


今年【爱跑.城门河】找来三位病童,创作他们与梦想的故事,由构思、画Story Board,以至摄制成影片,他们均全力参与,并与「爱跑大使」李亚男 (Leanne) 担纲演出。

《由晴朗的一天出发》

编、导、演:朱逸朗(10岁)   黏多醣症六型

小导演小资料:
10岁的年纪,6岁的个子。朗朗因体内缺乏了某种酵素,令黏多醣累积,影响细胞和关节,造成身形短少及关节僵硬,致嵴髓凸起带点内弯,短小手指难以发力。不足一岁时他进行了脐带血移植手术,一度徘徊鬼门关。医生评估,十多年后有机会自行排斥移殖而来的物质,眼睛、骨骼、心脏等各方面有机会转差,回復到手术前状况。



爱跑.故:

朗朗终于实现天文台长梦!内容讲述李亚男到天文台应徵天气报导员,初尝男主角的朗朗则饰演的天文台台长,并跟她进行面试。这位应徵者表现如何?最后能否过关获聘呢? 

爱跑.梦:

朗朗的梦想是成为天文台台长,希望透过报道天气状况,来为市民服务,不论狂风暴雨或天气晴朗,让市民出门之前获得最准确的天气预报。



爱跑.想:

这次亲力亲为制作属于自己的故事,朗朗表示「都有啲辛苦,热死人喇!(拍摄当日高达34度),最辛苦系不停重重覆覆咁录啰。」这么辛苦值得吗?他眼神坚定地说:「值得!唔单止可以完成我嘅梦想,仲可以筹款帮助病童。」朗朗亦会参加【爱跑.城门河】,更定下目标连续跑到3公里!「命运就算颠沛流离、命运就算曲折离奇…」誓要突破自我的朗朗,说罢又忘我地唱起饮歌来了。
爱跑.趣:

「好开心!」(点解嘅?) 「见到明星吖嘛!」精灵佻皮的朗朗,总哄得大家爆笑。「我觉得咁样讲会好啲!」演而优则导的朗朗,还不断于对白上提供意见,真的「天生食呢行饭」!首次见Leanne姐姐,他大赞:「做得好好呀!佢可以…好好咁讲晒猫纸入面嘅字出嚟㗎!」他盼能再合作,更希望跟Leanne姐姐一起开派对,「(开party做啲咩?) 狂食嘢啰!」朗朗,不只你,我们也很期待喔!

《爱跑者联盟》
 
编、导、演:谢梓熙 Sophie(14岁)歌舞伎症候群

小导演小资料:

「歌舞伎症候群」是先天性多重异常合併智能发展迟缓的疾病,患者主要症状有特殊的脸部特徵、生长迟缓、智能障碍、骨骼问题等。出世已有心漏的Sophie,更出现Coloboma (眼睛虹膜缺损,会怕光及视力较弱) ,约一岁更发现盘骨移位、4岁还进行修復心漏手术。思想单纯的她说话率真可爱,「我有Kabuki Syndrome;但我都系好开心啰。


爱跑.故:

在自创的漫画故事中,Sophie化身拥超速跑力的女超人,联同几位好友组成英雄联盟,谁知在危急关头,超能力失效,令Sophie十分沮丧无助,他们最终能否完成拯救世界的任务呢?
爱跑.梦:

「希望自己变成一个好healthy同好靓嘅女人啰。」右眼稍下垂及眼睑外翻,走路时一拐一拐的Sophie,脚骨有严重扁平足,容易跌倒,难以跑步;她将梦想寄託在漫画故事中,能健康地奔跑,四出救助他人!「我要谂我自己嘅故事,跑步嚟救香港地球!」



爱跑.想:

这次,Leanne姐姐助她成就这伟大任务,Sophie的5人团队都有特异功能,触碰一下身体就跑得很快,但每天均失效一小时。一次,出发往拯救途中,碰巧异能消失;队友Leanne姐姐却提出很重要的启示;最终,Sophie一句「我要相信自己!」解除了炸弹危机!「我哋靠个心嚟做嘢,最终系可以做到嘅!」Sophie就是想告诉大家:「不用怕,只要有善良嘅心,其实没特异功能都可拯救香港,帮助别人。」
爱跑.趣:

「清侵磨教叉烧包」,埋位前,Sophie总爱跟朗朗、梓键,还有Leanne姐姐一起画画及玩游戏,「小明」、「黑白」……,无论任何角落,都会被其笑声感染。未正式拍摄前,他们一起画这故事,并对Leanne姐姐演绎其角色充满信心,「我觉得Leanne姐姐会拍得好」。首次参与创作拍摄的她表现兴奋:「好开心,因为见到朋友,好钟意Leanne姐姐,可以一齐完成呢个故事好开心!」

《与列车同步》

陈梓键 (10岁)  杜兴氏肌肉营养不良症


小导演小资料:
梓键患上无药可治的罕见病,病发率有五千分之一,肌肉会逐渐萎缩坏死,不只影响活动能力,更影响心肺功能;严重起来得依靠唿吸机。医生曾评估患者平均寿命为18岁。前年认识梓键时,他仍能走路,不足一年,已退化得全靠轮椅代步。出入门口上轮椅,梓键双手都不够力撑起,每次只能伸出双手要妈妈抱起。因着很多地方伤健设施不足,每次出门都打仗般「大阵仗」。
爱跑.故:

「我虽然是一只小蜗牛,但却盖掩不住内心对未来的希望及探索…」梓键原创的故事,其实更像一道心声。



爱跑.梦:

「我嘅梦想系做列车车长!」坐在轮椅上的梓键,热炽地与我们分享其梦想。「因为可以载人到唔同地方,觉得好开心、好欣慰。」最初他觉得只有路轨的列车跟路面交通工具不同,很特别,故情有独钟,甚至不断翻查资料,钻研列车的一切一切。
爱跑.想:

梓键从小就喜欢列车带来的速度感,更让其扩阔视野。「我的行动虽受限制

,但思想与列车同步…」这几句独白,正正表达了轮椅阻碍不了小伙子的大世界,虽行动不便,但梓键仍能踏上沙漠,参与100公里赛事;「蜗牛与列车同步奔驰」,彷彿,不再是梦。



爱跑.趣:

「畀多啲信心自己,总有一日会跑得过列车嘅。」就如他去年参加Lifewire Run《爱跑.香港仔》一样,看似很难,最终却能成功完成一公里赛跑。梓键回想起当日起跑时遇到小意外,惟并没打击他;今年,他眼神坚定:「Lifewire Run  我又嚟喇!」
撰文及採访:苏翊宁、赵翎、吴楚滢、李楚莹、叶敏仪、梁剑红
编辑:梁剑红
摄影:Sam Kwok 、Sea.Pho.Yea

鸣谢:陈强导演团队
           天主教郭得胜中学
           屋子生活
           一杯凉水
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